Pesquisa realizada pelo instituto TNS Research International, a pedido da farmacêutica Novartis, mostrou que 78% dos cuidadores familiares tiveram de reduzir a carga de trabalho, sendo que 30% precisaram parar de trabalhar. Em média, os 300 cuidadores não profissionais entrevistados disseram dedicar mais de 8 horas diárias ao doente.
Muitos familiares de pacientes com Alzheimer dividem suas vidas em antes e depois do diagnóstico. Além de assistir à pessoa querida perder aos poucos sua identidade, é preciso aprender a conviver com os sintomas e assumir, progressivamente, as funções antes desempenhadas pelo doente. A sobrecarga, não raro, afeta a saúde e as relações profissionais e afetivas dos cuidadores.
***LEMBRANDO...
O QUE ISSO?!?!?!?
O Mal de Alzheimer, Doença de Alzheimer (DA) ou simplesmente Alzheimer é uma doença degenerativa atualmente incurável mas que possui tratamento.
O tratamento permite melhorar a saúde, retardar o declínio cognitivo, tratar os sintomas, controlar as alterações de comportamento e proporcionar conforto e qualidade de vida ao idoso e sua família.
Foi descrita, pela primeira vez, em 1906, pelo psiquiatra alemão Alois Alzheimer, de quem herdou o nome. É a principal causa de demência em pessoas com mais de 60 anos no Brasil e em Portugal, sendo mais de duas vezes mais comum que a demência vascular, sendo que em 15% dos casos ocorrem simultaneamente.
Atinge 1% dos idosos entre 65 e 70 anos mas sua prevalência aumenta exponencialmente com os anos sendo de 6% aos 70, 30% aos 80 anos e mais de 60% depois dos 90 anos.
A inclusão de fruta e vegetais, pão, trigo e outros cereais, azeite, peixe, e vinho tinto, podem reduzir o risco de Alzheimer. Algumas vitaminas como a B12, B3, C ou a B9 foram relacionadas em estudos ao menor risco de Alzheimer.
Algumas especiarias como a curcumina(Curcuma/COLORAL) e o açafrão mostraram sucesso na prevenção da degeneração cerebral em ratos de laboratório.
Atividades intelectuais como ler, escrever com a mão esquerda, disputar jogos de tabuleiro (xadrez, damas, etc.), completar palavras cruzadas, tocar instrumentos musicais, ou socialização regular também podem atrasar o início ou a gravidade do Alzheimer.
Outros estudos mostraram que muita exposição a campos magnéticos e trabalho com metais, especialmente alumínio, aumenta o risco de Alzheimer.
Atitudes simples do dia a dia podem reduzir as chances de desenvolver a doença tais como:
- Reduzir ao máximo o contato de alimentos com o alumínio. Ele está presente em panelas que armazenam as sobras do almoço para o jantar, ou vice-versa. Ao ficarem na geladeira, por exemplo, aos poucos a panela solta pequenas partículas de alúminio que contaminam o alimento, dê preferência por armazenar as sobras em recipientes de plástico, e volte para a panela somente quando for aquecer.
- Evite também o uso excessivo de papel alumínio para embrulhar os alimentos, sobretudo em lanche para as crianças. Dê preferência por potes de plástico, que além de conservar melhor o alimento sem amassá-lo, evita o gasto com o papel e ajuda a natureza na hora de reciclar, reduzindo o lixo produzido.
DEPOIMENTOS:
O psicólogo Denny Malouf, de 34 anos, tinha acabado de se formar quando descobriu que a mãe tinha Alzheimer, em 2003. 'Meus irmãos moravam fora e meu pai ficou doente em seguida. Adiei planos profissionais e de casamento para cuidar dela.' Assumiu a organização da casa, o controle das finanças e dos cuidados médicos. Hoje, embora conte com a ajuda da família e de uma cuidadora, ainda reserva dois dias da semana só para resolver os assuntos da mãe.
Filha única, a cenógrafa Maria (nome fictício), de 47 anos, já perdeu a conta de quantas vezes teve de sair correndo do trabalho para ajudar a acalmar seu pai, portador da doença há cinco anos. 'Minha mãe ligava assustada, porque ele estava agressivo. Ficava andando de um lado para outro e tentava derrubar a porta. Dizia que aquela não era sua casa. Certa vez, confundiu minha tia com um ladrão.' Telefonemas semelhantes interromperam jantares, passeios e noites de sono. Viajar por tempo prolongado se tornou impensável.
Para a mãe de Maria, que emagreceu 20 quilos desde que os sintomas começaram a se manifestar, o baque foi maior. 'Ela ficou completamente estressada. Hoje em dia dá mais trabalho que meu pai.'Rede de apoio. Estudos mostram uma relação direta entre o tempo dedicado ao portador de demência e a incidência de um transtorno batizado de estresse do cuidador. A única forma de preservar a saúde, portanto, é criar uma rede de apoio que permita a divisão de tarefas.
Em países como Inglaterra, Canadá e Alemanha, esse suporte já é bem estruturado, conta a professora de gerontologia Ursula Karsch, da Pontifícia Universidade Católica de São Paulo (PUC-SP).
Há, por exemplo, lavanderias e cozinhas comunitárias para aliviar as tarefas domésticas.
Existe também uma espécie de hospital-dia, com transporte custeado pelo governo, onde o paciente pode passar algumas horas fazendo atividades, enquanto o cuidador aproveita o tempo livre.
'No Brasil ainda não se leva a sério esse problema, que tende a se tornar cada vez maior por causa do envelhecimento da população.'
Ursula ressalta que a maioria dos médicos que tratam Alzheimer se preocupa apenas em medicar o paciente e se esquece da importante tarefa de orientar a família.
A história de Susana Ochi, de 52 anos, ilustra bem o problema. Há dois anos, seu pai, de 88 anos, toma medicamentos para Alzheimer receitados pelo geriatra. A família, no entanto, só descobriu o diagnóstico há poucos meses. 'Nós moramos no Canadá. No início do ano, meu marido veio para o Brasil para um casamento e desconfiou dos sintomas.'
No Canadá, Susana realiza trabalho voluntário com idosos. Conhece a doença e tem noção do que o futuro reserva para sua mãe. 'Sei que no Brasil não há rede de apoio estruturada. Decidi criar uma dentro da família.'
Susana levou a mãe a um grupo de apoio da Associação Brasileira de Alzheimer (Abraz) e está reunindo parentes para explicar o que é doença, a importância de ajudar e como ajudar. Também tem feito mudanças na casa para aumentar a segurança e diminuir conflitos. 'Orientei minha mãe, por exemplo, a deixar apenas a escova de dente dele sobre a pia. Vai chegar uma hora que ele não vai saber diferenciar e isso pode deixá-lo angustiado.' Colocou trava no fogão e orientou a segurança do condomínio a não deixar seu pai sair sozinho.
Mas para quem não conhece a doença, é mais difícil identificar situações perigosas e lidar com sintomas como agressividade, delírios e confusão mental, afirma a presidente da Abraz, Fernanda Gouveia. 'Um erro comum é confrontar o paciente em vez de criar estratégias para interromper a situações que podem gerar conflito, como não querer tomar banho. Isso só aumenta o desgaste para ambos.'A dentista Eduarda Moraes, de 54 anos, conta que a troca de experiências em um grupo de apoio da Abraz foi fundamental para aprender a manejar os sintomas da mãe, diagnosticada há cinco anos. 'O grupo me ajudou, por exemplo, a criar uma estratégia para tirar o carro dela. Foi como ancorar num porto seguro.'
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